今年もあと数時間で終わりです。
たけぼんは一年間、大きな病気をすることもなく元気に過ごすことが出来ました。
相変わらず毎日、何回も発作があり、そのときは周りの人にしがみついてきて
不安そうなのはかわいそうですが、発作とはたぶんずっとつきあっていかなくては
ならないので、今よりはひどくならないのを祈るばかりです。
年が明ければ、来月末には９歳の誕生日を迎えるたけぼん。
とびっきりの笑顔があるからお母さんはがんばれるんだよ。
来年もゆっくり、のんびりでいいから毎日を楽しんで行こうね。

今日は今学期最後の授業参観日。そして懇談会
先生は「随分と目を使っていろんなことに取り組めるようになってきました。
毎日の習慣でタオルのループも上手にフックにかけられるようになってきたんですよ。」と褒めてくれました。
「トイレの方も時間排泄で学校ではほとんど失敗なく過ごせます。」との事。
そうなのよ。。。
ただ家で夕方にウンチをパンツでしてしまうのでついオムツで過ごしてしまう私。
そうすると、トイレにも連れて行かない→なかなか自立できない
もう３歳の通園の時からこれの繰り返し。
おしっこは立ってトイレでするっていうのはたけぼんの中では身についてきていると思うんだけど、ウンチは便座に腰掛けてするっていうのは経験もほとんどなくできない。
「でも、やっぱりオムツを取るためにはまずは便座に慣れることだから、５分でもいいから毎日習慣で座らせましょう。」と言われてしまった。
そうなんだよね。今までも頭でわかってはいるけどこれがなかなかできないで何度挫折したことか。で未だにトレーニング中。
「先生、私ががんばらないといつまでもオムツ取れないんですよね。これから、とりあえずちゃんと座らせてみます。自分にプレッシャーかけないと実行できないので、毎日先生に報告します。」
そう言って帰って来たのです。
で、今日たけぼんをいつもウンチが出やすいおやつの後の時間帯にトイレに連れて行き、便座に座らせ、「うーん」って息んでみせた。
そうしたら、たけぼんも「うーん」って息んでる。
「ポットン」
やったぁ〜！　ウンチが出た！　思いっきり褒めてあげました。
こんなに簡単にできちゃっていいの？
今日は偶然？
夕飯の後にはもう一度出てこれはパンツに失敗だったけど、とりあえず一日目から嬉しい結果が出てやる気がでてきたわぁー。
早速明日、先生に報告しなくちゃね〜

養護で太鼓の発表がありました。
少し間違えたけど無事に終わってよかったぁ〜
今日のバザーのお買い得は何といっても１５０円のコーヒーメーカー。
型は古いけど新品よ。ゲットできて満足デス(*^_^*)

今日はいつものように夜、太鼓の練習に連れて行った。
そこで、玄関を入っていくとヘルパーさんが待っていた。
最近、金曜日は学生のかっこいいお兄さん。
たけぼんは自分から近づいていったから少し慣れてきたのかな〜
と思っていたら、もっとびっくりすることが。。。
二階に上がっていき、ちょうど先生がみんなに「挨拶をきちんとしましょう」と
話していたところだったんだけど、たけぼんはいろんな人のところに近づいていって
「あ〜あ〜」と声を出していた。
後から部屋に入って来た人の所にも近づいていって「あ〜あ〜」
まるでみんなに挨拶しているようだった。
で、次には太鼓の前に行って、手でトントンと叩いていた。
ずいぶん、雰囲気にも慣れてきたのかもしれない。
いつか、バチを持って叩けるようになっていくといいね。

今日、たけぼんは先週の「はぁとまつり」で土曜日出校したため代休でした。
私は仕事だったのでお昼からはヘルパーさんにお願いして、
近くの児童館まで歩いて行き、一緒に遊んでもらいました。
で、３時半頃「ただいま〜」帰ってきて、たけぼんはくつを脱いで家の中へ。
私は今日の様子や今後の予定をヘルパーさんと離してました。
その間、１０分程度だったはず。
で、今に戻って「そうだ、昨日長女が買ってきた旅行の土産の温泉まんじゅうを食べよう」と思い、テーブルの上を見ると
ない！
温泉饅頭の箱だけが残っている。
確かに中の袋は開けてあったよ。でも、さっきまで８個も残っていたはず。
たけぼんは最近、お菓子の袋でも空いているとひっくり返したり、振ったりして中身を取り出しているけど、そういうときってお菓子がさんらんしているのよね。。。
でも、今回はその形跡もない。
まんじゅうでも食べ散らかっててよさそうなのに。。。
ほんのわずか皮とあんのかけらを発見
「たけぼん、ここにあったまんじゅう食べたでしょう？あんた８個も全部食べたでしょう？」って聞いても、もちろん何も答えない。
すました表情をしているだけ。
でも、たけぼんしか考えられない。
だけど、証拠はないもの。怒れない！
あー、こういうときってしゃべれないのって得なのか。。。
どうなんだろうね？

今日はたけぼんの養護学校の「はぁとまつり」でした。
明日と２日間にわたって行われるんだけど、小学部の各学年の発表の中、たけぼんたち「なかよし学級」重複クラスは１〜６年生まで一緒に発表します。
今年のテーマは「めざせようじゃん号」
ようじゃんというのは、うちの養護学校のキャラクターでその乗り物が作ってあってね、みんなそこまで得意な乗り物で進んでたどり着くとアンパンマンが待っていて、ようじゃん号に乗れるという内容。
たけぼんはスロープを使って三輪車で挑戦。
手でハンドルをずっと握っていられること、ペダルから足を離さないことが目標だったんだけど、今日はちょっと練習のときより上手くいかなかったみたい。
でも、ようじゃん号で体育館を一周して、最期に先生やお友だちと歌を聴いているときは嬉しそうな顔してました。
高等部のゲームコーナーでも遊んで親も楽しめました。

今日、養護学校の方から手紙をもらって帰ってきました。
昨日の新聞にも載っていたけど、
同じ学校の中等部３年生の子が火災で亡くなったようです。
詳しいことは分かりませんが、
火事が起きたときに家では彼ひとりだったようです。
普段の様子とかも全然知りませんが、
きっと逃げ遅れたのでしょう。
というよりもしかしたら、危険と感じず逃げる事もしなかったのかもしれません。
でも、熱かったよね。
不安だったよね。
叫んだかもしれないね。
そう考えただけで涙が止まりません。
事故当時、おかあさんは他の兄弟の子と出かけていたようですが
きっとほんのわずかな時間でこんなこと予想もしていなかったと思う。
私もたけぼんを連れて行くの大変だからおとなしそうな時には
わずかな時間だとおいていくときある。
誰も責められない気がする。
でも、きっとお母さんはこの先ずっと後悔するんだろうね。
自分の子供の事を一番わかっている親だからこそ
責任持って守っていってあげないといけないね。
今週は校内の大きな行事の予定でした。
練習の成果が発表できなかった彼のご冥福をお祈りします

今日はつばさの会の例会でした。
今回のテーマは「顔面血管腫」について、
愛知医科大学、形成外科教授の青山先生にお話して頂きました。
青山先生といえば、あざ治療では有名で、いろんなところで名前を拝見します。
写真でいくつかのあざの治療例をみせてもらいました。
今は０歳から治療した方が良いそうです。
壮流たちのような「顔面血管腫」は小さないぼのようなものが
たくさん集まった感じですが名前のごとく、日に当たったり、泣いたりすると
血管が膨らんだ感じで赤く目立ちます。
レーザー治療はそんなに難しくないようですが
知的障害の重い人たちは恐怖心もあるのでやはり全身麻酔が必要になるとの事です。
会員の子供さんたちも「血管繊維腫」の程度はみんな異なるのですが
目立たなくなるための治療をするかしないかはやはり家族で相談して決めていくことになるようです。
今日は日福大の学生さん５名と社協からの募集でみえた方、そしていつもお世話になっている音楽療法の松山先生が託児ボラをしてくださいました。
本当にありがとうございました。

久々にちょいと遠出です。
と言っても県内ではありますが、今回の行き先は「お菓子の城」
製菓会社が運営しているところですが、お菓子で作られたたくさんの人形たちが飾られています。そのほかにもクッキー作りの体験ができたりもします。
でも、今回のお目当てはなんと言っても「おかしの食べ放題」
たけぼんにはこれしかありません！
ここの名物、スイートポテトはもちろんのこと、クッキーにケーキ、アイスクリームなどいっぱいあって、大喜びで食べていました。
でも、甘いものばっかり食べると今度は辛い物が食べたくなるのが人間の心理なのよね。しばらくは甘い物は見たくもなーい！
たけぼんお腹こわさないといいけどね。

今日は養護学校休んで学区の小学校に地域交流に行ってきました。
でも。。
二学期はわんばくまつりというのがあって、縦割りでグループを作り
自分たちで考えて準備したゲームコーナーの店番をしたり、一緒に回って遊んだりするのね。保護者もゲームに参加自由なのでたくさん来ていた。
朝、たけぼんと学校に行ってもしっかりした対応のないまま。
こちらから、担当の先生を見つけて
「今日はどんなふうにすればいいですか」
って尋ねたら、
「今日はお母さん、たけるくんと一緒にゲームコーナー回って楽しんでいってください」と言われた！
「はぁーっ？あの私達、交流に来たんですけど。。。二人で回るんだったら、他の保護者の方たちと同じお客さんじゃないですか？」
「うーん、でも今日は３年生も縦割りだからそれぞれバラバラだし、やりようがないので・・・」
「だったら、何も今日を交流としなくても他の日に別の方法で考えてもらえばいいし、去年は開会式の時にちゃんと校長先生から子供達に紹介してもらったし、グループにも入れてもらって一緒にゲームコーナーを回っての交流学習だったんですけど」
そういうと、
「あーそうでしたか。申し訳ありません。きちんと申し送りとか聞いていなかったので
わかりませんでした。」
勝手に来て、見ていってだったら交流じゃないと思うんだ。
年度始めに養護の先生とどんな風に話したんだろう。
ちっともわかってもらえてない気がする。

結局、こちらから話したことで私も付いてグループで回らせてもらった。
「移動の時、早く走れないからゆっくり行ってね」と言ったら気にしながら待っていてくれたり、お店番の時には、受付でスタンプ押してね」とか行ってくれたり。
子供達は一緒に交流する場所さえ設定すれば、ちゃんと対応してくれる。

どう対応していいかわかんないという先生達が勝手に障害児との壁を作っているんだよ。何だかガッカリ。。。

今日、太鼓の練習に出かけたときのこと。
次女が眠いせいもあってもう行かないとかぐずり、怒鳴ってしまった。
前にも少年野球に入っておきながらすぐやめたという経歴があるので
親としては何事も中途半端にしてほしくなかったし、どうしても嫌ならちゃんと先生に
自分から伝えて欲しかった。
で喧嘩になり、そのままほっておいたら駐車場から消えた！
びっくりして探してもいなくて、やがてどんどん不安になってきた。
そうしたら、あんなに怒らなければよかったとか、
暗い夜道、もしかして事故にあったり、誘拐されていないかとか
悪い方向ばかりに考えてしまう。
そしたら心配で涙が止まらなくなり、周りの人の前でもないてしまった。
みんなで探してもらい、みつかったのはずてぶんと離れたところ。
黙って一人で歩いて帰るつもりだったらしい。
安心して戻ったら、たけぼんがワンワン泣いていた。
「お母さんの様子を見て、何かいつもと違うって感じたんだろうね。
私ではもうどうしようもないくらい泣いちゃって」とヘルパーさん。
「ごめんね、お姉ちゃん見つかったからね」と言って抱っこしたら
安心したように声を出して笑顔になった。
たけぼんは話せなくてもきっと敏感に感じ取っていたんだろうね。
心配させてごめんね。たけぼん
そして、次女にもいろんな想いがあったんだろうね。
「お母さんはあなたと一緒に太鼓を続けたいんだよ」
最後には素直に伝えたつもりだけどわかってもらえたかな。
金曜日は二人で練習に参加できると良いんだけどね。
ヘルパーさんが今日の様子を見ていて、「でも、おねえちゃん、お母さんに似ているんじゃない？気が強くて、でも寂しがり屋でね」
って言ってました。
ホントそのとおりだね。あんなに泣いて心配かけて。。。次女と一緒だ〜
今日はみなさんにご迷惑かけて本当にごめんなさい！

今日は文化会館に行って太鼓聞いてきました。
たけぼんは時々は騒ぐものの演奏が終わるとみんなにつられて拍手してましたぁ。

あ〜来年は私や娘も出演できるといいんだけどね。

今回は私が入っている太鼓保存会の先生が実行委員長のため、
うちのお父さんも裏方でいろいろ手伝ったんだけど、
オープニングの時には愛知万博のマスコットキャラクター「モリゾー」に
扮していたらしいです(^-^)

今日は午前中、育成会のパン作りに参加しました♪

ピザとコーンマヨネーズパン。

たけぼんも一緒にピーマンやタマネギを切ったり、生地を丸めたり伸ばしたり、
少しだけどがんばったよ。

できたてのフカフカパンはおいしかったね。

家ではなかなかやってあげられない事なのでいい経験になりました(*^_^*)

今日はうちの町のおまつりでした。

朝から、太鼓のオープニングを見て。。。
　　来年こそは母も出られるようにがんばるわよ〜

昨日と今日、社協の方ではポップコーンの紹介新聞が展示してあるので、
当番制でちらし配りや人形の説明。

みんなでがんばれてよかったね。

たけぼんは、、、
ポテトにフランクフルト、うどんにわたがし、みかんと食べまくりでした。
満足そうでよかった。よかった。

ポップコーンの仲間達と損保ジャパン人形劇場に行ってきました。
むすび座の「おたまじゃくの101ちゃん」を観て楽しんだ後は実際に使われた人形達を
触らせてもらいました。
動きに工夫されていたりしっかり仕上げられていました。
午後からはワークショップで「ふわりちゃんフラットくんを作ってあそぼう」
たけぼんはスポンジをつかってウサギのパペットを作りました。
実際、眠くなってしまい、少しはさみで一緒に作ってほとんど母がやったんだけどね。
完成した後は一人ずつ紹介していきました。
人形劇セラピー
観て、触って、作っての楽しい一日でした。
ポップコーンも一歩ずつ頑張っていかないとね。

今日は養護の参観日。
生単の時間にはオリジナルのビデオ(先生達がウサギやイヌの着ぐるみをつけて、学校の授業の見本になるように作ったもの)を観ました。
今日は乗り物遊び。
たけぼんは板で作った斜面を大きな三輪車で滑ってきました。
意識してペダルやハンドルから手足を話さないようにすること、もっとやりたいという表現を先生に伝えることが目的です。
今までに何回もやっているのですが、今日はしっかりハンドルを握っていられたし、下まで滑ったあと、自分からもう一度と上に歩いていきました。
身体も大きくなって幼児用のブーブーカーや三輪車では小さいけれど、学校のような大きめの三輪車ならまだしばらく乗れそうだから、今年のクリスマスプレゼントにしようかな。普段、上の子たちと違っておもちゃをほしがらないたけぼんだから、奮発して買ってあげようと思います。

昨日の夜から町内のお祭りでした。
昨夜は大人が御輿を担ぎました。
今年から、女御輿が加わったため、私も参加。
たけぼんも交代で一緒に歩きました。
そして、今日は子供御輿
「ワッショイ、ワッショイ」と掛け声合わせて、町内を練り歩いたあとは
たくさんのお菓子をもらって帰ってきました。
午後からはよその神社のもち投げに出かけ、ホントにお祭り好きの私達です。

交通公園に行って来ました。
たけぼんはメリーゴーランドともう一つ乗ったみたいだけど
両方とも怖がってないてしまったみたい。
あ〜やっぱり今年初めにＴＤＬで怖い体験をさせてしまったトラウマなのね。
小さい頃はジェットコースターだってへっちゃらだったのに。。。
家からなら３０分ほどの公園なのに朝、学校へ行ってからなので
今日は２往復したようなもの。疲れて夜は早くにぐっすりのたけぼんでした。

久しぶりに整形に診察にいきました。
たけぼんは外反足のため、矯正用のくつを作っているんだけど、
足首から固定するしっかりしたデザインのため重いし、ごっついのね。
で、夏の間は暑いしサンダル履いたり、普段も自分で履きやすいようにと学校の中では普通のバレーシューズ。
この夏は市販の運動靴を買ってその中に作ってもらった中敷きだけ使用して
履いていたんだけど、それも小さくなってきたし、こんな感じでもいいのだろうかと相談したんだけど、やっぱり姿勢が悪く歩きが安定しないので矯正靴を作ることになった。再来週にサイズ合わせの予定だけどできるだけ軽くて、自分で履きやすい物をお願いした。
さて、どんなのが来るかな？

今日は学校休業日のため、
私が仕事の間、久しぶりにゆずのきで過ごしました。
本当は室内プールに連れて行ってもらいたかったのだけどあいにく休みだったため
お出かけできなくて残念。
でも、お年寄りと過ごしながら近くの神社に散歩に行ったりして楽しんだ様子。
たけぼんにとってはいつも居心地の良い場所のようです。

ポップコーンの初公演が決まりました。
来年の２月に三重で人形劇フェスティバルがあり、そこで参加する予定。
とはいうものの、まだ役割分担もきちんと決まっていなくてまだ形になっていないので、これから進めていかないといけません。
大変だけどみんなで目標に向かっていけるって素敵なこと。
まずは人形作りだね。
大変だけど楽しみながら頑張っていこうね。

お天気もよくて良かった〜。
たけぼんは徒競走は例年のことですが、、、、
歩いていました。
でも、先生とボールをパスしながらシュートする競技では、
みごときめていました。
毎日の練習の成果だね。
先生達も泣かずに練習してきたと褒めてくれました。
また、来年が楽しみです。

昨日に引き続き、今日は市内の障害者の体育祭。
たけぼんも私達と一緒にたくさん参加しました。
さすが障害者対象だけあって無理のない競技ばかり。
大玉運びやフラフープリレーに玉入れ。。。
でもやっぱり何といっても、パン喰い競争が一番よかったかな。
一つ参加するたびに景品のおかしがもらえるので魅力かもしれない。
あ、そうそう
車いす競技は今回は私が目隠しして、旦那を運びました。
やっぱり日頃の成果でこっちの方がいいかもしれない。
旦那が押すと役員席につっこんでいっちゃうものね。。。。

今日は次女の通う地域の小学校の運動会でした。
たけぼんも交流学級のところに応援席を用意してもらい、そこに座って参加。
1．２年の表現演技はひょっこりひょうたん島で楽しそうに観ていた。
３年の徒競走には先生が一緒に手をつないで走ってくれました。
ずいぶんとゴールまでには時間がかかったけど完走。帽子取りにも出ました。
養護学校の担任の先生も来てくださり、嬉しかったです。
途中からあいにくの雨となり、残った種目は延期されるため、午前中で終わってしまったけど用意したお弁当もみんなで食べられてよかったね。
明日は、市内の心身障害者の体育大会。
また、はりきって参加しよう。

先週から参加していた５日間の研修やっと終わりました。
今回、知人を通して声をかけてもらい、自分の勉強になるのではないかと思って参加。
来ている人は、ほとんどが相談窓口の役所の福祉課の人や社協の人たちや保健婦さん。
あとは介護保険の事業所の人(これから支援費の方も取り組む予定なのかな)
それと障害者施設の職員さん。
講師もさまざまな分野の方がみえて、いろんな話が聞けました。
難しいこともあって理解できない部分もあったけど、
やっぱり基本は障害者本人の立場でニーズは何かを考えていくことだと実感。
修了証ももらえて何か嬉しかった。
今はまだちゃんとした支援費のケアマネがいないから
母親がよいケアマネになれるといいな。
そして、一言。
役所の方、ぜひ今度から窓口に言ったら、今回の事活かした対応を望みます。

先週、支援費制度で契約したところ(たけぼんの通う養護学校の隣にある学園)へ
今日は学校帰りに行ってきました。
とりあえず、これからの利用に備えて職員の方にもどんな感じかみておいてもらうために行ってきました。
ショートと言っても今回は３時から８時までの利用で水遊びと夕飯食べて帰って来ました。迎えに行ったときも特に変わった感じではなく、トイレも一度は失敗したものの御飯も残さず食べれて問題なかったようです。
今週金曜日また用事があるのでお願いする予定ですが大丈夫そうです。
ただ、ショートだから本当は宿泊も可能なのですが、子供同士の二人部屋で夜は職員体制もととのっていないような感じなので、とても宿泊させることは親として心配で勇気がありません。
でも、突然必要になることもあるかもしれないし、別のところでもどこかあれば契約しておけるといいなと考えています。

せっかくの三連休。
お天気もいいことだし、どこかへ出かけないとね。
ということで、一ノ谷へ行ってきました。
鮎料理を食べて、川遊び。
たけぼんは水につかって大喜び。
楽しかったね。
今回はね、家族全員で行けたこと。
それがすごく良かったな！
もしかしたら、初めて？
たけぼんが生まれて、入退院の繰り返し、訓練とかで遊びに行く事なんてできなかった。やっと少し落ち着いてきたと思ったら同居の私の両親が続けて死んでしまい、
去年くらいからやっと少しずつ遊びに出かけられるようになった。
でも、すでに大きくなった長男、長女は付いて来ないようになってしまっていた。
今日は、たまたま仕事が休みで暇をしていた長女、私達に誘われて仕方なく参加したような長男も一緒。こんなのってめずらしい。
近くに外食はたまにあるんだけどね。
川でたけぼん囲んで遊んでいる子供４人の姿。
やっぱり、みんな一緒っていいよなぁ〜。
でも、５人乗りの車の狭いこと。
帰りには買い換えを決定しちゃいました。
これを機会にまた家族６人で出かけられるといいね。
今度はどこへ行こうか？

もあの会に参加してきました。
いつものようにたけぼんは学生ボラさんがみてくれて、
きれいなお姉さんだったせいかたけぼんは甘えていたみたい。
おしっこもトイレでできたみたい。
今回は近況報告とか初めての人の自己紹介だったけど
いろんな話、ドコモのハーテイ割引、兄弟、支援費など、、、
聞けてよかったです。
次回は１２月、恒例のクリスマス会です。
楽しみだね♪

今日、社協の方で係りの人と実行委員とでサマースクールの反省会を行った。
事前の準備不足などもあったけど、子供達の笑顔が見られたことは大成功だったと思う。今回のような場所があったら子供達はあんなに生き生きと過ごせるのだ。
養護学校や特殊学級に通う人たちの交流もできたと思う。
今回初めて出会った人たちもいるけど、みんなで頑張ってやれば何とかできそうな気がするよ。
これをきっかけにこれからの事も方向性を考えていけるといいね。
社協のＵさん、素敵な思い出のＣＤアルバムありがとう！

今日から二学期始まったよ。
今年からたけぼんの養護学校は始業式の日から給食が始まるようになったからありがたい。今日はお昼に迎えに行ったあと、学校に隣接の学園の方にショートステイの契約するための面接に行ってきた。以前から登録してあったけど使ったことはないまま支援費制度になったので再登録が必要となったためだ。
たけぼんが入学当時、今は亡き私の父が入院中だったため万が一必要な時のための登録だったけど、今回はどんな目的で使用していきたいですかと尋ねられた。
学園には養護学校から連れて行ってもらえるのでバスのお迎えに間に合わないときにはそのままお願いできるし、少しずつお泊まりの練習もさせたいから。
自分の時間を過ごすために使っても良いと思うしね。
この夏、たけぼんは児童館のほかに何日かヘルパーさんとも過ごしたけど、
親以外のたくさんの人と関わっていけるようになってほしいと思う。
自分一人の力では生きていけない子だからこそ、今から誰にでも自分の思いを要求でき、接していけるようにしておくって大切なんじゃないかな。

夏休み最終日。
たけぼんが以前通っていた母子通園施設のバザーの手伝いに行ってきました。
毎年参加しているんだけど本当にすごい人の数。
小学校の体育館を貸し切って行われるんだけど、お買い得品も多いせいか
朝早くから並んで整理券をもらって入る人もいる。
当然ボランティアの人数もすごい。母親、先生、卒業生その他。。。
顔なじみのお母さんたちも来ていた。
たくさんの人のチカラが集まってるからこそ、これだけ盛大に行われるんだよね。
この収益は運営していくのに大切なものだからこそみんなでがんばれるんだよね。
今回は半日だけのお手伝いだったけどまた来年も参加しようっと！

二日間のサマースクールの疲れと。。。
あっ、昨日の晩、近所の人たちと遅くまで駐車場でバーベキューで盛り上がったせいか
お昼近くまでゆっくりとしていました。
でも次女がプールに行きたいとせがむので、お昼から旦那と次女とたけぼんとの四人で温水プールに行って来ました。
毎年夏休みには、大きなプールに出かけるんだけど今年は涼しかったため言ってなかったからね。
まぁ、今回はお昼からということで近場に行って来ました。
でもここの温水プールは流水プールになっていて浮き輪もおいてあるのでたけぼんはぷかぷかと一人でも楽しめます。
ウォータースライダーもそんなに大きくないんだけど親子で一緒に滑ってもいいので
たけぼんも交代でペアで三回楽しめました。
私は昨日の疲れも残っていてしんどかったけど、子供の楽しそうな顔を見ると
行って良かったなーって思いました。

今日は真夏日。
とっても暑い一日でした。
朝から会場の母子通園施設にテントを張り、日陰を作る作業から始まりました。
午前中、プールに水をためておいて、その間は用意しておいた材料を使って
スライム、うちわ、ペットボトルシャワー、フィルムケースの笛を作る予定。
でもね、みんな少しは作ったもののやっぱり目の前にプールがあったら入りたいのは当然だよね。お昼前には次々と水着に着替えて遊びはじめました。
今日は土曜日のせいか昨日より参加親子も少なかったので、子供一人に対してそれぞれボラさんがついてくれました。
途中で冷たいチューペットを食べた後に一度水から出て、お弁当タイム。
そのときに福祉大の大道芸サークルに入っているボラさんがジャグリングや風船を使っての動物作りなど見せてくれました。
お母さん達も子供そっちのけで楽しんでみているくらいよかった。
そして、またプール遊びの続き。
たけぼんは大きい方には圧倒されてあまり入れなくて、小さいプール(水槽みたいなの)
水遊びだったけど、ボラさんと一緒にホント楽しそうでした。
最後にはスイカ割りをしてみんなで食べた後、記念写真を撮って終わりとなりました。
反省会のあと、家に帰ってきて疲れてぐったりだったけど、本当に充実した二日間だったと思う。
ポップコーンの会員中からもボラとしてお手伝いに来てもらったし、何よりも若い学生ボラさんはすっごく元気でパワーもある。
子供も親以外の人と関わって遊べてよかったんじゃないかな。
本当にみなさんお疲れさまでした。
また、反省会も後日やる予定なのでそこでも詳しく報告しますね。

先月から慌ただしく社協の人や母親達で準備してきたサマースクール。
「親子ふれあい大作戦」が行われた。
この目的は、長い夏休みを障害のある子たちが少しでも楽しく過ごせるようにということで始まった。
一人では出かけられなかったり、友達同士で遊んだりするのが難しい子たち。
親がつき合っていくにも限界がある。
結局、家の中でだらだらと過ぎててくことが多い。
そうした障害児を対象にサマースクールを行っている市町村もいくつかあるとは思うけど、今回うちの市では初めての試み。
午前中はボラさんに集まってもらってのボランティア講座。
それと母親としたの日頃の子供に関するいろんな思いを聞いてもらった。
私は司会、進行役と体験談を話したけど、みんな真剣に聞いてくれてよかった。
午後からは参加者が親子で参加。
グループに分かれてのホットケーキ作り。
用意して置いたわたがし器とポップコーン器も好評だった。
食べることはみんな大好き。
ワット数が足りなくてヒューズが飛んでしまうというアクシデントもあったけど
嬉しそうな子供達の笑顔が素敵。
ボラさんたちは初めての事で戸惑いもあったけど、明日は朝からのスケジュールが待っている。
もう一日、楽しいひとときが過ごせるといいな。

いくら今年の夏が涼しいからってそんなわけないじゃんヾ(℃゜)々

そうそう

部屋の中があちこち白く真っ白になったのは
羽毛布団が破れて中身が飛び散ったからなのよ…>_<…

どうりで何だか喉がいがらっぽいはずだわ(-.-;)y-゜゜

今日はたけぼんと友達親子で去年亡くなったＳちゃんの家にお線香をあげに行ってきた。一年前、いなくなって川で発見されて亡くなったと知らされ悲しみにくれた。
いつもつばさの会で仲良くしてきた子だった。
やっと地域の保育園に入園して間もないころだった。
こだわりのためか牛乳パックの好きだったｓちゃんのために一緒にいった友達が子供と作った牛乳パックに大好きだった葉っぱの模様を描いて持ってきた。
そうそう、色白で女の子のようにかわいかったｓちゃん。
水も大好きだったんだよね。
ｓちゃんのお母さん。自分の不注意もあってきっと辛い思いをしてきたんだろうね。
でも久しぶりに会ってたけぼんにも「大きくなったね。」って優しく声をかけてくれた。今はｓちゃんが亡くなる前から働いていた飲食店に毎日のように勤めに行っているらしい。ｓちゃんのいない家に一人でいるのは寂しいんだろうな。
私達はｓちゃんの事ずっと忘れないよ。
空からつばさの会のみんなのこと見守っていってね。

昨日からポップコーンの仲間達で飯田の人形劇フェスタに出かけてきました。
台風の通り過ぎるのを待っての出発だったのであちらに着いたのはお昼過ぎに
なってしまったけど、予定通りバレードやりんごん祭は行われました。
飯田の町の人全員が参加しているような盛大なものでした。
私たちも一緒に踊りにも参加したよ。
夜はみんなで花火をしたり、大人はお酒飲んで話したりして、
次の日はお天気も良かったのでいくつかの会場に人形劇を観にいきました。
地域の小学生の出し物は可愛かったし、有料のパペットはやっぱりお金出してみるだけあってさすがなーと実感！
今回は総勢２９名の参加で乗用車１台とマイクロバスを１台レンタルして行ったんだけど、運転手さんはお疲れさまでした。
来年はぜひポップコーンも演じる側で参加したいよね。
ということでいい目標ができました。
来月からまた練習頑張っていこうね。

去年も参加した市内の親子キャンプ
今年も行ってきましたぁ
でもね。。。
一日目
夕飯に作ったにんにくカレーとチューハイ、それにさっき子供達が川で捕まえたマスの塩焼き、ホタテと野菜のグラタンを気分よく食べたのよぉぉ
顔なじみのキャンプカウンセラーの人もいるから盛り上がってさ
気分は最高よ
後片づけもせっせとはりきってやりましたぁ
で夜は恒例のキャンプファイヤー
火を囲んでゲームが始まった辺りから
アレレ。。。
何か〜胃が痛いぞ〜
しばらく座って休んでいたり、トイレに何度も行ったりしたものの
痛みは治まるどころかどんどん増す一方。
そう、ここからが悲劇の始まりだった。
係りの人に病院に連れて行ってもらうことになったものの
山奥のキャンプ場から救急病院へは車で一時間近くかかる。
病院に到着し、痛み止めの注射をしてもらったら１０分後には
嘘のように痛みから解放された
「たぶん、急性胃腸炎です。ほとんどの人はこれで治まっていくので帰って様子を見てください。薬は出しておきますので」
との先生からの説明で一端、キャンプ場へ
でもね、
着いた時には、何かまたヤバいぞ〜
ってくらい、痛かったの
とりあえず、テントに戻り薬を飲んだものの、寒気・嘔吐・下痢・胃痛は治まらず
我慢も限界
再び病院に行くことに。。。
今度は脱水症状にもなるといけないしと言うことでさすがに入院よ
朝までずっと点滴を受けたら随分と楽になったけどね
二日目のお昼も一人何も食べず宿泊棟で寝ていた
あ〜係りの人を片道一時間近くかかる道のりを三往復もさせてしまったわ
おまけに病院代は高くつくし、さんざんのキャンプ
「怖いのは集団食中毒ですが、一人だけなのでたぶん急性胃腸炎でしょう」
そうよねぇ〜みんなは最後まであんなに元気に楽しそうだったもの
まぁ、たけぼんには何事もなく、それなりに楽しめたので良しとしよう
来年は。。。
でもこれに懲りずたけぼんが小学生の間は参加したいなぁ

今日は子供会の行事で森永乳業の社会見学に参加しました。
たけぼんもお姉ちゃんとヘルパーさんと一緒に出かけて行きました。
あちらではチーズ作りもあったけどたけぼんは食べる専門だったみたい。
お昼にサイゼリアに寄ったらしいけど、足りなくって大きな声で騒いだみたい。
ヘルパーさんのご苦労様でした。
今まではいつも私が一緒に参加していた子供会の行事も今回初めて、
親以外の人と出かけてたけぼんにもいい経験になったと思う。
また、これからもお願いしていきながら、たけぼんも地域の子たちと関わって
いけたらいいな！

今日も夏の学校に行って来ました。
あいにくの天気のため、プールには入れず教室を回ってゲームだったけどね。
ボールを蹴ってゴールに入ったら黒板の点数表にマグネットを貼り付けるサッカーゲームとエアトランポリン。
それにカラオケ。好きな楽器を持って唄う。
たけぼんは唄えないけど鈴を鳴らして楽しそうにしていた。
２日間だったけど親子で参加できてよかったね。

午後からはヘルパーさんのところでお願いしました。
老人デイと同じ場所なのでおばあちゃんがお世話してくれておやつに羊羹貰って食べたり、神社に散歩にでかけたみたい。
うちには私の両親は亡くなっていないのでお年寄りと一緒に過ごせる時間って貴重だよね。また、行けるといいな。

夏の学校一日目。
今年も間に合わなかったダイエット。
でも、恥ずかしいなんて言ってられない。
親子で水着になって養護学校のプールに入ってきました。
たけぼんは浮き輪でぷかぷかと気持ちよさそうだったので、
その姿を見るとこちらまで嬉しくなってくる。
あー、でも水に入ると疲れるんだよね〜
家に帰ったら昼寝でもしたいところだけど、お昼からは脳波検査。
嫌がりベッドから降りようとするたけぼんを何とか落ち着かせ、無事終了。
本当はこの後、先生に脳波の結果を見てもらうはずだったのに
「今日はすごく混んでて忙しいのでまた今度でいいですか？」
と言われてしまい、再び来週に診察の予約を取った。
あー何だかくたびれ損だったな。
家に帰って来たら
「あ、今日は夏休みの巡回パトロールの当番だった」
たけぼん連れて歩くこと３０分。
本当に疲れた一日でありました。

今日は年に二回のつばさの会の例会だった。
今回は支援費制度について話し合ったのだけど、年齢が低い人ほど
申請はしたものの実際には使っていないようだった。
会員のＦさんはヘルパー仲間と一緒に支援費対象の訪問介護ステーションを立ち上げた。高齢者と違ってなかなか障害者の利用できる事業所がないこと、将来我が子が通う作業所を計画している事などを同意してくれた仲間がいて一緒に仕事を始められるなんてすばらしいと思う。
子供はいつか親から離れて自立しなくてはならない。
親亡き後も我が子が一人の人間として安心して生活していけるようにと私達は考える。
それは、たとえどんなに障害が重くても同じはず。
今のうちからたくさんの人たちと接していく練習のためにも支援費制度を活用していくといいのかもしれない。

養護学校は毎月授業参観があるんだけど
今日はコンピューター室での学習だった。
ＰＣ使ってね、タッチパネルになっていて、オリジナル作品。
いつも給食の時に飲んでいる牛乳のパックをタッチすると
「モォー」と牛の鳴き声が聞こえてきて牛乳パックが傾き
画面いっぱいに流れる。
あと、担任や副担任の先生の画像をタッチするとアップになるとか・・
なかなかおもしろい。
先生も少しでも子供達が興味を持つようにと工夫して作ってくれているんだな
と感心しちゃった。
でも、やっぱり子供達が一番好きなのはお母さんでしょう。
ということで、今日私達母親はデジカメで写真を撮られ、テープで子供を呼ぶ声を
撮られたのであります。
あー二学期にはＰＣの中に現れるのね。

参観日の後は知的障害者入所更正施設の方の講演を聞いた。
春から支援費が始まったが、実際受け入れる事業所が少ないことや障害が重い場合は自己決定ができない事なども問題になっている事。
また、重度の子ばかりではなかなかグループホームは難しい事などの説明があった。
確かに一人ひとりが皆地域で支え合って生活していけたらいいけど
高齢者と同じで障害者もやはり入所施設も必要になってくる人もいると思う。
今日の講師の話を聞いてそう感じた。

午後からはクラス懇談会でそれぞれのできるようになったことやこれからの事を話し合った。もう少しで夏休みが始まる。
今年も充実した夏休みが過ごせるように時には児童館やヘルパーさん、おじいちゃん、おばあちゃん、そして家族で元気に乗り切っていこう！
場合も

養護の親子交流会に参加しました。
あいにくの雨だったので、受付後屋根の下に行き
「さぁ、ここで食べようか」
と言っていると、隣で
「たけちゃん、たくさん食べなさいね」とかいろいろ話しかけてくれる女の人がいる。
まぁ、親切な方。たけぼんの事知ってるのかな?
役員さんか誰かのお母さんかな?と思いつつ、ふと名札を見たら
わ〜校長先生だったよ。
たけぼんがやきそばをおいしそうに食べていると、今度はどこかのおじさんが
「いい顔して食べているねぇ」と写真を撮ってくれた。
そしたら、あちらから
「教頭先生〜」って呼ぶ声が。。。
あ〜そうだったのね。
校長先生と教頭先生の顔、普段会って直接話した事もないので知りませんでした。
たけぼんが養護に入学してもう３年目なんだけどね。。。(汗)

家族で（といっても上二人は留守番だけど）三重のパルケエスパーニャに言ってきました。旦那の会社で購入した、当日限定のチケットなので何がなんでも今日行くしかなかったのです。なのに行くまでの途中に大雨になるし、わーどうしようって思ったけど
やっぱり日頃の行いがいいのね。
あっちに到着したときには雨も上がって暑いくらいになってた。
一つの乗り物に待つこと４０分。。。アッという間に乗る時間は経つんだけどね。
たけぼんは相変わらずちょっと怖がっていたので今回はスピードのあるものはパスしましたけどね。
でもね、バスツアーで来てる人が多かったらしく、その団体が帰った後はがら空き状態。さっきあんなに並んだのは何だったの？というくらい待ち時間なしで乗れました。
アトラクションはＴＤＬに似た感じのものが多いだけどここはあんまり人気ないみたい。まぁ、あんまり知られていないキャラクターだけど近くの人にはお勧めかもしれない。障害者と付き添い一人は半額で利用できるみたいだからお値打ちかもよ。

今日は夕方から毎年恒例の育成会の交流会があった。
水鉄砲とボウリングのゲームをして楽しんだあとに
役員さんの作ってくれたカレーライスとフルーチェを食べた。
今回は最近お願いしているヘルパーさんにも来て頂いて、
たけぼんと一緒に食べながらいろんな話も聞けた。
ここの事業所は老人のデイ＆高齢者と障害者の訪問介護もやっていて
私の夢である理想に近いし、話ができてよかった！
たけぼんも少しずつヘルパーさんに慣れてきた様子なので
この調子で夏休みもお願いできたらいいな。

今日は月に一度のポップコーンの活動日。
来月みんなで飯田に行く予定です。
マイクロバスに乗って人形フェスティバルに行ってきます。
いろんな人形劇を見て、楽しんで、自分たちもいつか講演できたらいいな。

今年度、初めての地域交流に親子で行ってきました。
たけぼんは普段養護学校に通っているため、地域の交流は難しいので
年に数回の地元小学校への交流と子供会への参加を小学校に入学した頃からやってます。どちらも親が付き添わなくてはいけないんだけどね。
今日は３年１組のみんなが「たける君、歓迎会」という形でよんでくれました。
歌を唄ったり(たけぼんは唄えないので鈴を持って歩いていたけどね)ボールを回していくゲームをしたり、質問コーナーや校長先生の手品コーナーもあり、あっという間の一時間でした。
たけぼんはなかなか周りの子供に感心を持って一緒にやりたい、とかいうタイプではないので、交流って言っても難しいと思うんだけどね。。。
特にたまにしか行かない、会わないから、無関心な表情だし。。。
それでもね、最後に感想の中で「久しぶりに会えてよかった」「おもしろかった」
「また一緒に遊びたい」なんて言ってもらえると来てよかったなーって思っちゃう。
私が子供の頃には思い障害のある子なんて見たことなかった。特殊学級の子さえ、何となく別行動で交流なかったし、たけぼんのような障害の重い子はその時代だっていたはずなのに接することなんてなかったんだよね。
きっと全く別のところで生活していたんだね。だから障害のある人と関わったことないまま大人になった人たちはどう接していいか戸惑ってしまうんだと思う。
交流をすることでたけぼんのありのままの姿を受け止めてもらい、一人ひとりの心の中にたけほんの存在が残っていったらいいな。

今日はポップコーンの仲間たちと愛知牧場に行って来ました。
大きな黒豚とかたくさんの牛や羊に馬。。。たくさん見てきました〜
たけぼんはちょっと目を離すとすぐ歩いて行ってしまうので
何回も追っかけるのに大変だったわ。。。
みんなでおしゃべりしながらのお弁当タイムのあとには雨が降り始めたけど
本当に楽しい一日でした！
また、みんなでお出かけ行きたいね。

今日は午前中は社協でいくつかの団体が集まっての話し合い。
もうすぐ始まる夏休みに向けて、何かみんなで楽しめるような企画をしようと
私が提案して、社協を中心に声をかけてもらった。
来週、また何人かで集まってサマースクールの日程や内容を決めることになったんだけどいい形ですすんでいけるといいな。
支援費制度が始まったみののうちの町には利用できる事業所がないのが現状。
親子で活動していき、行政側にも必要性を訴えていかなくてはいけないと思う。
一人の力は小さくても何人かで大きな力となればいろんなことができそうだよ。

午後からは「もあの会」に参加。
たけぼんが１歳くらいに５人からスタートした点頭てんかんの子を持つ親の会も今では３０人以上の会員になった。たけぼんも大きい方で先輩になったなぁー。
今日は重症心身障害者の小規模施設の職員さんのお話を聞いた。
たとえどんなに障害が重くても、選挙に行く話や施設の立ち上げまでや現在の様子など参考になった。
今はたけぼんも養護学校の生活だけど高等部を卒業してからのこと、少しずつ考えていきたいな。それには、やっぱりまず仲間作りが第一歩だね。

夜は豊障研の集まり。
今回は学校の先生の問題について話し合った。
親の目、子供の目、先生の目は違うけど話し合うことって大切だと思う。

あー本当に今日はとっても疲れた一日でした。

今日はたけぼんの養護の授業参観だった。
小麦粉ねんどを使ってちぎったり、丸めたりしてクッキーを作りましょうという課題。
たけぼんは何度も口に入れようとしながらも何とか完成！
ここからがおもしろいんだよ。
できたものを一人１個ずつオーブントースターに入れていくんだけどね、
先生が上から布をかけて、「さあ、焼けるまでにちょっと時間がかかるから手を洗っておいで」って言うの。
で、戻って来たみんなの前で「さあ、魔法のクッキー焼けたかな？」って布を取ると
中には市販のきれいなクッキーが入っている。
あはは。。。でもみんな嬉しそうに食べるんだよね。
さっき自分たちが作ったクッキーはあんなにきれいな形じゃなかったはず
とフツーの３，４年生なら言うかもしれないけど、ここがみんなのかわいいところ。
あはは。。。みんな嬉しそうに食べるんだよね。
一番にもらって食べてしまったたけぼんは隣の子のを欲しそうに眺めていました。
今度うちでもクッキー作りしてみようかな。

今日初めて支援費制度使いましたぁ。
先週、契約したヘルパーさんは「７時頃あちらで待っています」と電話をくれ
太鼓の練習場で待っていてくれました。
たけぼんもいづれは太鼓が叩けるようになってほしいからおとなしくしているようなら部屋にいてもいいし、退屈してしまったときには部屋から出て相手をしてほしいって伝えておいた。
でも、今日のたけぼんはすぐ外に向かって歩き出して、その頃はまだ明るかったのでヘルパーさんも付いて出かけて行った。
９時の終わる頃、いないなーと思ってたら外から戻ってきた。
えー２時間もずっと外を歩くのにつき合っていてくれたらしい。
初めてのことでどう接していいのかもわかんなかっただろうね。
たけぼんはお気に入りのおもちゃとかないから、相手をするのも難しいとは思うんだ。
でも、とにかく一緒に過ごして慣れてもらえるといいな。
来週も来てくれる事になっています。
私は今日初めて練習らしきものをさせてもらって疲れた〜
盆踊りに向けてがんばるぞ〜

たけぼん
お風呂に一人で入ってもいいけど。。。
服を脱いでくれ〜〜〜！！！
紙おむつが大きく膨らみ過ぎて湯船から立てないでしょ？？？
大好きな水遊びの季節だね。
今週から学校でも水泳指導が始まるよ。

今日は桶狭間の古戦場祭り
午前中はお父さんと３人で会場に出かけていき、和太鼓演奏見たりしたんだけど
昨日に引き続き、ちょっとしたハプニング。。。
私達がフリマでちよっと買い物しているすきにまたたけぼんがいない！
２人で慌てて探してて、あっあの赤いＴシャツは。。。
何とたけぼん、役員さんの休憩するテントで椅子に座っておすしとフライドポテトをおいしそうに食べている。「すみませーん」と謝ったら知っている人もいたし、「いいよ」と心良く言ってもらったけど、ホントびっくりだよ。
ここなら日陰で暑くないし、食べ物あるからねぇ〜
ちゃーんと自分の心地よい場所はみつけるんだよね〜
お昼からの武者行列パレード。
私が１０年くらい前に市の甲冑教室で、ダンボール素材で作ったものだけど
亡きおじいちゃんが書いてくれた紋もついてるし、たけぼんにも着せたくてね、
初めて参加させてみた。
今日はとっても暑かったから、たけぼん歩くか心配だったけど何とかゴールに到着。
本当によくがんばったよねぇ。こういう姿見るとホント成長しているよねぇと嬉しくなった父と母でありました！

今日は育成会のレクで社協に出かけた。
いつもポップコーンでも利用している３階の大会議室でペットボトルボーリングをしたんだけどね。新聞紙丸めてボールを作ったあと転がして遊んだんだけど、
たけぼんはあんまり興味なかったかな〜
それより最後に片づけ手伝っているちょっとしたすきにたけぼんの姿がない！
いつもは部屋から外に出たベランダか外が見える踊り場にいるのに見当たらない！
３階全部探したけどいない！さすがに焦ってエレベーターは自分で乗らないだろうし
もしかしたら階段？と下まで降りてみたら、職員の人が「今、外に出て行ったよ」
と教えてくれた。おいおい、うちの子が危険なの知らないわけないだろう。止めてくれ〜って思ったけど。。。それより発見でき無事でよかった！
いつもは３階まで行きも帰りもエレベーター使うんだけど、そういえばさっき育成会からジュース代もらって好きなジュースを自販機で買って来ましょうと言うときには階段で下りていって駐車場まで行ったけど、ジュースを飲んでしまってくずってたから
もっと欲しかったのかな？
ジュース買った事を覚えていたのだったらすごいよなぁ。。。たけぼん！！

今日、先日電話で問い合わせした支援費制度の利用できる事業所の人が来てくれた。
ここの管理人さんは２３歳のまだ若い男性。
肢体不自由の養護学校を卒業後、大学を出て今の会社に就職したらしい。
こちらの希望としては、夏休みに子供会行事があり、そのときに付き添ってもらいたいと伝えた。ほぼ一日の利用となってしまうのでその前に慣れるためにと来週から私と次女の太鼓の練習の時間にたけぼんとその場所で遊んでもらうことにした。
管理人さんの話だと、方針として「自己実現」を目指しているとのこと。
自立のために親以外の人とも関われるようになっていくことって大切だと思う。
一緒に来た提供責任者の男性も優しそうな感じの人で、彼が担当してくれるみたい。
ここの会社、民家を改造して高齢者のデイサービスもやっているらしい。
何だか私の夢で描いている理想のところだわ。
さっそく契約しました。これからずっと利用できる場所になっていくといいな。
うちの地域は、利用できる事業所が少ないんだよね。
介護保険も支援費も地域によってサービス内容が異なるのが難点だよね。